„Outreach Nurse“ für Kinder mit schweren angeborenen Hauterkrankungen

Deutschlandweit einzigartiges Projekt

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Schwere angeborene Hauterkrankungen bedeuten häufig eine sehr starke und lebenslange Belastung für die betroffenen Kinder und ihre Familien. Sie erfordern eine multiprofessionelle Betreuung durch ein spezialisiertes Therapeutenteam. Insbesondere die Epidermolysis Bullosa („Schmetterlingskrankheit“) und die kongenitalen Ichthyosen („Fischschuppen-“ oder „Harlekin-Krankheit“) stellen sehr ernsthafte medizinische, psychische und soziale Herausforderungen gleich ab der Geburt dar.

Rebekka Drägerdt ist die neue Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT. „Sobald die Diagnose einer schweren Hauterkrankungen nach der Geburt feststeht, fahre ich in die jeweiligen Geburtskliniken und betreue die Eltern“, sagt Drägerdt. Sie kann auch die Familie nach der Entlassung aus der Klinik begleiten und erste Schritte in der ambulanten Versorgung organisieren. Die komplexe Pflege von Kindern mit Epidermolysis Bullosa und kongenitaler Ichthyose erfordert nämlich im häuslichen Bereich eine professionelle Unterstützung der Familien. Auch später kann die gelernte Kinderkrankenschwester und Neurodermitis-Trainerin einen wichtigen Beitrag zur Betreuung der Patienten in der Kindertagesstätte oder Schule leisten. Denn das soziale Umfeld der Kinder benötigt neben konkreten Informationen oft zusätzlich praktische Anleitungen im Umgang mit der Erkrankung.

Dieses bisher in Deutschland einzigartige Projekt wird von der Dr. August und Erika Appenrodt-Stiftung unterstützt. Die Pädiatrische Dermatologie im Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT unter Chefarzt Privatdozent Dr. Hagen Ott ist ausgewiesenes Epidermolysis Bullosa-Zentrum. Das Einsatzgebiet der Outreach Nurse reicht von Norddeutschland bis Frankfurt am Main. Sie kann Eltern, stationäres Pflegepersonal und betreuende Ärzte informieren und anleiten, an einem ambulanten Wundmanagement- und Schmerztherapie-Konzept mitarbeiten sowie die Organisation der heimischen Versorgung durch Pflegedienste unterstützen. Diese können von Rebekka Drägerdt über die besonderen Versorgungsanforderungen bei schweren Hauterkrankungen geschult werden, wie auch die Erzieher und Lehrkräfte in Kitas und Schulen. Informationsvermittlung an Mitschüler mit altersentsprechenden Schulungsmaterialien, und die Beratung der Eltern in sozialpädiatrischen Fragen in enger Kooperation mit dem zuständigen Sozialdienst werden ebenfalls von der Outreach Nurse angeboten. Dazu gehört auch die Unterstützung bei Beantragung von Pflegegradstufen, Behindertenausweisen und ähnlichen Fragen.

AUF DER BULT Kinder- und Jugendkrankenhaus